Drépanocytose à Madagascar : des chiffres alarmants avec des décès et des malades importants

Sur neuf personnes dépistées la semaine dernière dans la ville de Toamasina dans le cadre d’une campagne ciblée, huit ont été diagnostiquées atteintes de drépanocytose et la neuvième identifiée comme porteuse saine. Des résultats particulièrement inquiétants qui viennent confirmer les craintes des professionnels de santé et des associations face à une maladie génétique dont l’ampleur reste largement sous-estimée à Madagascar.

À Antananarivo, l’association Lutte Contre la Drépanocytose à Madagascar (LCDM) suit actuellement plus de 649 patients homozygotes, atteints de la forme la plus sévère de la maladie. Un chiffre déjà considérable qui ne reflète qu’une partie de la réalité, de nombreux malades n’étant toujours pas diagnostiqués ou suivis médicalement dans le pays.

Au-delà des statistiques, les conséquences humaines sont bien réelles. Le mois dernier, trois décès ont été enregistrés dans une seule antenne de la LCDM. Plus récemment encore, une jeune fille drépanocytaire originaire de la région Analamanga est décédée alors que son père tentait de la transférer vers le Centre Hospitalier Universitaire Joseph Ravoahangy Andrianavalona (HJRA). Le centre de santé où elle était prise en charge ne disposait plus des moyens nécessaires pour traiter les complications dont elle souffrait.

« Nous avons enregistré énormément de pertes humaines depuis que nos activités ont été affectées par le manque de financements à partir de 2019. Les personnes atteintes de maladies chroniques ne peuvent plus assurer correctement leurs traitements et se soignent comme elles le peuvent », déplore Pascale Tuseo Jeannot, présidente fondatrice de la LCDM.

L’association souligne toutefois que le nombre réel de décès pourrait être bien plus élevé. « Nous ne disposons pas de statistiques précises sur la mortalité. De nombreuses familles ne nous signalent pas systématiquement les décès. Il arrive que nous les apprenions plusieurs mois, voire plusieurs années plus tard », explique-t-elle.

Reconnue comme un problème majeur de santé publique par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et inscrite parmi les priorités sanitaires nationales depuis 2008, la drépanocytose reste pourtant l’une des maladies les plus négligées de Madagascar. Cette maladie génétique héréditaire affecte les globules rouges, provoquant des crises douloureuses sévères, des accidents vasculaires cérébraux, des infections graves ainsi que des atteintes irréversibles de plusieurs organes. Sans diagnostic précoce ni prise en charge adaptée, elle peut être mortelle.

L’OMS estime d’ailleurs qu’en Afrique, jusqu’à 85 % des enfants atteints peuvent mourir avant l’âge de cinq ans faute de soins appropriés. Une réalité qui continue d’inquiéter les associations malgaches, alors que l’accès aux soins spécialisés demeure difficile dans de nombreuses régions du pays.

Les dernières données nationales de dépistage de masse remontent à 2020, année de la dernière campagne d’envergure menée à Madagascar. Depuis, aucun programme similaire n’a pu être organisé. Selon la LCDM, cette situation s’explique par le manque de financements et par la mise en œuvre incomplète du plan stratégique national élaboré pour lutter contre la maladie.

Pourtant, les chiffres disponibles témoignent déjà d’une progression inquiétante. Entre 2007 et 2017, les formes majeures de la maladie représentaient 4,1 % des cas recensés. Cette proportion est passée à 5,9 % en 2018 puis à 8,32 % en 2019, avant de s’établir à 6,89 % au premier semestre 2020. Dans le même temps, la proportion de porteurs du trait drépanocytaire est passée de 9,16 % à plus de 20 % en 2019. Quant aux porteurs sains, leur taux a plus que doublé, passant de 5,06 % à plus de 12 %.

Selon les informations communiquées par le service national en charge de la drépanocytose, certains dépistages ciblés réalisés entre 2023 et 2024 dans plusieurs régions ont également révélé jusqu’à 18 % de personnes atteintes sur des groupes de cent individus examinés, confirmant la forte prévalence de la maladie dans certaines zones du pays.

Face à cette situation et à la veille de la célébration de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, le 19 juin prochain, les acteurs engagés dans ce combat sanitaire réclament une relance urgente du dépistage national, le renforcement des structures de proximité et un meilleur accès aux médicaments essentiels. Pour Pascale Tuseo Jeannot, les solutions existent pourtant déjà.

« Nous avons un plan stratégique viable et budgétisé pour mettre en œuvre l’ensemble des recommandations de l’OMS et des Nations unies depuis plusieurs années, mais son application au bénéfice de la population malgache ne se concrétise toujours pas. Le plan continental adopté en mai 2026 par les États africains au Ghana rejoint d’ailleurs largement les orientations de ce plan stratégique que nous portons depuis longtemps. Nous avons tout ce qu’il faut pour agir, mais le silence continue de prévaloir face à une maladie chronique qui tue », déplore-t-elle.

La LCDM a annoncé la relance de son programme national de lutte contre la drépanocytose avec le renforcement des actions de sensibilisation, la réactivation des antennes régionales et de son réseau de médecins référents. Pour les associations de patients, la décentralisation des soins demeure indispensable afin d’offrir une prise en charge de proximité aux personnes vivant loin des grands centres hospitaliers. Car derrière chaque statistique se cachent des familles confrontées quotidiennement à une maladie dont les conséquences humaines, sociales et économiques restent dramatiques.